Vivre avec la fibrose kystique

Le 17 mai dernier, il prenait part au Marchethon de La Tuque. Cette activité visait à recueillir des fonds pour la recherche sur la fibrose kystique. Rappelons que la fibrose kystique est une maladie mortelle qui affecte, par le biais d'un mauvais fonctionnement des glandes muqueuses, les poumons et le système digestif.

Afin de démystifier cette maladie, Alexis a accepté de témoigner de son expérience avec cette terrible maladie.

Il mentionne que chaque jour, il avale 14 comprimés, inhale des antibiotiques avec son compresseur et dégage ses voies respiratoire avec son Flutter, un appareil qui, grâce à des vibrations, permet de décoller les sécrétions de ses parois pulmonaires afin qu’il puisse les recracher par la suite.

Alexis souffre de polypes nasaux, une des nombreuses conséquences de la fibrose kystique. Il doit se faire une douche nasale (un jet d’eau salée dans son nez) cinq fois par jour. «C’est plutôt désagréable. L’eau salée tombe directement dans ma gorge parce que je n’ai pas le temps de cracher, et ça goûte… le bretzel quadruple sel!», dit-il.

Le jeune homme a déjà subi cinq opérations. Ces dernières, qui lui ont fait perdre le sens de l’odorat, lui permettent de le libérer des accumulations de polypes, qui l’empêchent de respirer par le nez.

Pour Alexis, tous ces traitements sont pénibles au quotidien. «C’est un peu une corvée. Souvent, je les fais à reculons. Mais chaque fois, je me demande comment sera ma santé demain si je ne fais pas mes traitements. Alors je n’en manque jamais un.»

Actuellement, Alexis étudie en secondaire 4. Il souhaite devenir professeur d’histoire. Il caresse également plusieurs autres projets et a confiance en l’avenir.

À l’âge où la plupart des ados en ont contre le monde entier, Alexis aussi pourrait se révolter. Mais au contraire, il profite du moment présent. «Je ne suis jamais amer. La fibrose kystique m’amène aussi des trucs positifs, et en plus, la sagesse de les apprécier. Je reste positif et ne m’acharne jamais sur ma maladie. C’est le moyen que j’ai trouvé pour vivre.»